اعطاي جايزه «شجاعت»

 

خوشحالم كه چشم ديگري مرا ديده

 

  در مراسم اولين دوره اعطاي جايزه «شجاعت» توسط نشريه «كارگزار روابط عمومي» كه با حضور استادان، مديران و كارشناسان روابط عمومي در فرهنگسراي بانو برگزار شد، از احمدقويدل مدير روابط عمومي كانون هموفيلي ايران به خاطر اقدامات حرفه اي و انقلابي در قالب صدور بيانيه ها، انجام مصاحبه ها و موضع گيري هاي مختلف در دفاع از حقوق بيماران هموفيلي و استانداردهاي شغلي و اخلاقي هنر هشتم، تجليل و تقدير به عمل آمد. به همين بهانه، نشريه كارگزار روابط عمومي گفت وگوي كوتاهي با نامبرده انجام داده است كه در پي مي آيد:.

قبل از اين كه وارد بحث اصلي شويم بد نيست تعريفي از هموفيلي داشته باشيم تا خوانندگان در فضاي بحث قرار گيرند

    هموفيلي يكي از وضعيت هاي غيرعادي خون انسان است كه در آن خون به طوركلي فاقد يكي از فاكتورهاي انعقادي عمده است و يا مقدار كمي از آن را داراست و به همين دليل اشخاص هموفيلي خونريزي طولاني تري دارند. بريدگي و خراش هاي پوست در اين افراد مسئله مهمي ايجاد نمي كند ولي خونريزي هاي داخلي در مفاصل و عضلات و بافت هاي نرم مشكلات فراواني به وجود مي آورند. خونريزي هاي داخلي مي توانند ايجاد درد شديد نموده و منجر به معلوليت شوند و گاهي نيز خونريزي باعث مرگ اين افراد مي شود.

   

         هموفيلي بيماري ارثي است و احتمال ظاهر شدن آن در هر خانواده اي وجود دارد. بيماري در جنس مؤنث نهفته است و عموما جنس مذكر به آن مبتلا مي شود. امروزه بيش از 6300 نفر بيمار هموفيلي شناخته شده در كشور ما وجود دارد. خونريزي در هر زمان اتفاق مي افتد و باعث اختلال در تحصيل و اشتغال مي گردد. خونريزي هاي مكرر در مفاصل باعث زمين گيرشدن و سلب حركت مي شود. توجه كافي نكردن به مسایل هموفيلي مي تواند مشكلات جدي در زندگي براي فرد هموفيلي و خانواده وي ايجاد كند. درمان هموفيلي با جايگزيني فاكتور انعقادي غايب و تزريق وريدي فرآورده هاي انعقادي متراكم كه از خون انسان تهيه مي شوند ميسر است.             

   آيا آماري از تعداد بيماران هموفيلي در كشور در دسترس هست؟ خط خوني كشور چه ارتباطي با بيماري هموفيلي دارد؟

         تعداد بيماران هموفيلي در سطح كشور حدود 6500 نفر مي باشد. آن چه كه بيماري هموفيلي را با اهميت مي كند رابطه آن با خط خوني كشور است يعني خط انتقال خون و بحثي بنام بحث انتقال خون و خون يكي از هفت چالش بزرگ دنياست مانند محيط زيست و كساني كه مصرف كننده خون و فرآورده هاي خوني هستند نقش آن ها آن جايي هويدا مي شود كه در حقيقت چيزي را مصرف مي كنند كه هنوز جايگزين ساختي براي آن به وجود نيامده است. خون در عين حال كه حياتي ترين ماده دنياست، كثيف ترين ماده دنيا نيز مي باشد. بنابراين در انتقالش به افراد بايد دقت لازم صورت گيرد و ما بايد بتوانيم در رابطه با سلامت خون اطمينان حاصل نماييم. كليدترين بحث خون جمل هاي است تحت عنوان Safe blood start with me خون سالم از من آغاز مي شود، خون از مادر سالم آغاز مي شود از طرفي خون قابليت ويرسزدايي ندارد و ما نمي توانيم ويروس هاي خون كثيف را از بين ببريم چون ملكول هاي خون كشته مي شوند. بنابراين خون بايد از فرد سالم گرفته شود. البته داروهايي كه از خون ساخته مي شود قابليت ويرسزدايي دارند كه يكي از محورهاي پرونده هاي بيماران هموفيلي است. بنابراين اين سلامت خون بستگي به سلامت اهداءكنندگان آن دارد. اين سلامت اهداءكنندگان مستمر است كه بايد مدنظر قرار گيرد. چيزي كه در ايران كمرنگ است توجه به همين نكته مي باشد و ما هنوز شاهد اين قضييه هستيم كه هر روز كانتينرها در خيابان هاي مختلف خون افراد را جمع آوري مي كنند يا در شهرستان ها خون جايگزين را به بيمار تزريق مي كنند. چون بيماري هايي مثل ايدز و هپاتيت c يك دوران پنهان و پنجره اي دارند ممكن است در جمع آوري خون بي دقت و غيرمستمر افرادي در دور پنهان بيماري خودشان خون بدهند كه ناقلان بيماري به حساب مي آيند.

بنابراين اهميت موضوع بيماران هموفيلي در اهميت سلامت خط خوني جامعه است و سلامت سيستم دارويي كشور حتي صنايع دارويي نيز در اين امر موثر هستند چون بيماري كه هر روز تزريق دارد حتي كيفيت سرنگ مورد استفاده براي وي مهم است.

بنابراين به نظر من بيماران مصرف كننده خون و فرآورده هاي خوني شايد به تعبيري پيشمرگ هاي سيستم بهداشتي و درماني كشور مي باشند چون انسان هايي هستند كه هر روز به بيمارستان مراجعه مي كنند و اگر اختلالي در سيستم بيمارستاني كشور وجود داشته باشد اولين كساني كه به خوبي آن را احساس مي كنند، بيماران هموفيلي هستند.

 

                 تا چه حد و به چه صورت اطلاع رساني صورت گرفته تا بيماران و خانواده هاي آنان با عوارض اين بيماري بيشتر آشنا شوند؟

           ما به كمك انجمن جهاني هموفيلي كه عضو آن هستيم كتاب ها و مطالب بسياري را براي آموزش و اطلاع بيماران و خانواده هاي آنان تهيه كرديم و در كتاب هايي مثل مراقبت از كودك هموفيلي و راهنمايي هموفيلي كه حاوي تصاوير بسيار ساده و توضيحات مفيد است مشكلات بيماران را مطرح و معرفي مي كنيم.

در واقع اطلاع رساني به صورت هاي مختلف كتاب، بروشور و جزوه صورت مي گيرد و حتي نشريه اي بنام زندگي داريم كه فصلنامه است و در آن اطلاع رساني لازم صورت مي گيرد. به علاوه با برگزاري اردوهاي مختلف هنري و فرهنگي براي افرادي كه ممكن است علاقه اي به مطالعه كتب نداشته باشند اطلاع رساني لازم صورت مي گيرد و ما در بخش ارتباطات چهره به چهره موفق تر بوده ايم و اطلاعات مفيدتري منتقل كرده ايم.
 

                  از چه شيوه ها و روش هاي ديگري براي اطلاع رساني استفاده مي كنيد؟

            در برنامه ساليانه در هفته حمايت از كودكان هموفيلي كه يكم تا هفتم مرداد ماه برگزار مي شود برنامه هاي ويژه اي داريم. هم چنين در مجمع عمومي كه هر دوسال يك بار برگزار مي شود، گزارش هاي مالي و اجتماعي انجمن ارایه مي شود. جلسات كوچك هم در رابطه با آموزش مادران و آشنايي بيماران هموفيلي باهنرهاي مختلف مثل موسيقي كلاسيك يا اردوهاي هنري و فرهنگي برگزار مي كنيم. در رابطه با دادگاه، جلسات متعددي جهت آشنايي بيماران و توجيه آن ها داريم. علاوه بر آن دفتر كار من همواره بر روي بيماران باز است و اطلاع رساني صورت مي گيرد.

                 در خصوص دادگاه بيماران هموفيلي به چه صورت عمل شد؟

             در سال 76 بعد از اين كه 80 بيمار در انتقال خون تست هپاتيت از آن ها گرفته شد، مشخص شد كه نزديك به 78% از آن ها آلوده هستند.بعد از آن طبق آمارگيري هاي علمي كه توسط دكتر ملك زاده وزير سابق بهداشت و متخصصان گوارش صورت گرفت، متاسفانه با رقمي نزديك به 75 الي 80 درصد از آلودگي ويروسي در جامعه هموفيلي در رابطه با هپاتيت c وجود داشت كه حسب اين موضوع را با سيستم قضايي مطرح كرديم و با توجه به دستوري كه مقام معظم رهبري به طور خصوصي در رابطه با رسيدگي به پرونده يكي از مبتلايان به ايدز صادر فرموده بودند دادگستري تهران در سال 76 اقداماتي را جهت رسيدگي به پرونده بيماران صورت داد، مبني بر اين كه اين مساله را بررسي كند .اما كليدي ترين بحثي كه امروزه در اين خصوص مطرح است اين است كه پرونده شامل سه بخش است:

         بخش اول مربوط است به داروهاي وارداتي مربوط به سال 1364 كه از كشور فرانسه وارد شده است و فرآورده هاي خوني آن ها آلوده بوده است كه موجب آلودگي 300 الي 350 نفر شده است.

    دوم آلودگي ويروسي هپاتيت   c و مجهز نبودن پالايشگاه خون ايران به سيستم ويروسزدايي از فرآورده هاي خوني است كه اين امر جرم بسيار بزرگي است چرا كه در شرايطي كه در مملكت ما براي توليد مثلا لواشك بايد حتما مجوز داشته باشيد اجازه داده شده دارويي كه بايد به بدن بيمار تزريق شود بدون پروانه توليد و بدون مرحله ويروس زدايي قطعي توليد شود. نكته ي بسيار قابل تاسف  اين است كه ما به دنبال ويروس در پالايشگاه خون بوديم ولي گزارشات كشف شده از وجود سوسك، مگس، عقرب و غيره در اتاق استريل خبر مي داد كه بايد براي اين مساله تاسف خورد.

    سوم تحلقات اداري سازمان انتقال خون كه منجر به بروز اتفاقاتي نظير خريدهاي انتقال خون، دستگاه هاي كيت يا استفاده از كيت هاي تاريخ گذشته مي شود.

اطلاع رساني ما در اين خصوص به اين صورت بود كه با يك سري بحث ها، مضامين را به بيماران منتقل مي كنيم كه طبيعتا در اين زمينه نظر متخصان و كارشناسان را نيز مدنظر قرار مي دهيم. مثلا به بيماران مي گوييم كه هر سال بايد آزمايش هاي ويروسي بدهند. آن ها آزمايش قبلي و بعدي خود را با هم مقايسه مي كنند، اگر آلوده شده باشند متوجه مي شوند كه حقوقي دارند و بايد آن را از طريق قانوني و دادگاه مطالبه نمايند. ما اطلاعات لازم را براي آگاهي آن ها در اين زمينه با كمك متخصصان و كارشناسان به آن ها مي دهيم و آن ها را نسبت به حقوق خودشان آشنا و آگاه مي كنيم.

    در اين زمينه البته روابط عمومي مهم ترين نقش را داشته  است و از طريق صدور اطلاعيه، اطلاع رساني  لازم را انجام داده است يعني ما به ازاي هر فوتي اطلاعيه رسمي صادر كرده ايم. حتي به ازاء 26 قرباني براي تك تك آن ها اطلاعات و تحليل و گواهي فوت ارایه كرده ايم.

    روابط عمومي در ذهن بيماران چيز مهمي را اصلاح كرده است يعني به آن ها گفته ايم كه شما بيمار هستيد و به مناسبت بيمار بودن حقوق داريد. 4 سال ما اين موضوع را مطرح كرده ايم و به بيماران ما القاء كرده ايم كه شما حقوق داريد و مبناي اين حقوق ما در رابطه با امور دارويي و درمان شما موظف هستيم كه به شما خدمت ارایه دهيم. فضايي را ايجاد كرده ايم كه حتي فرزند يك مهندس يا دكتر اگر به اين جا مراجعه كند و ما هديه اي هرچند اندك به او بدهيم خانواده او به وي نمي گويند كه اين هديه را نگير چرا چون اين جا فضايي ديگر است ما در واقع با اين گونه اعمال به بيمار مي گوييم كه به ياد او هستيم و او انجمن دارد و او از اين كه عضو انجمن ماست احساس رضايت و خوشبختي مي كند و اين تحول فكري را در بيماران ما بوجود مي آوريم كه آن ها ديگر تنها نيستند بلكه عضو انجمن ما مي باشند و ما همواره به ياد آن ها هستيم.      

شما نقش روابط عمومي را در اطلاع رساني به بيماران، خانواده هاي آنان و جامعه در خصوص بيماري هموفيلي چگونه ارزيابي مي كنيد؟     

روابط عمومي بايد نيروي سيستم را بررسي نمايد مثلا برخي از نيروها در سيستم هستند كه اطلاعات در زمينههاي مختلف دارند و ميتوانند آن را به ديگران منتقل نمايند. در واقع نقش روابط عمومي در سازمانها ي غيردولتي درك اين نكته است كه چه كسي چه اطلاعاتي را داراست و فراهم آوردن امكانات اطلاع رساني وظيفه روابط عمومي است. مثلا در اين جا بچه هايي هستند كه به موسيقي آشنايي دارند كه من از آنها تقاضا كردهام تا به بچههاي ديگر هنر و دانش خود را بياموزند.

يك روابط عمومي در يك سيستم بايد از تواناييهاي آن سيستم مطلع باشد و اين شناخت تواناييها نبايد صرفا شناخت مديريتي باشد بلكه بايد ساير اعضاي روابط عمومي نيز اطلاع كافي در خصوص تواناييهاي سيستم داشته باشند. چراكه سيستم مديريت براي اداره مديريت خود نيازمند اطلاعات خاص است و روابط عمومي نيز براي افزايش كارآيي سيستم امور بايد اطلاعات لازم را دارا باشد. البته انطباق داشتن اطلاعات مديريت روابط عمومي و اعضاء به شرطي خوب است كه نتيجه تعامل هر دو باشد نه اينكه فقط مديريت اطلاعاتش را به روابط عمومي منتقل كند و به روابط عمومي بگويد كه تو بايد اين كار را انجام دهي. مديران بايد اجازه دهند كه روابط عمومي خود داراي استقلال باشد و بتواند نظرات خود را بيان كند و مديريت بايد اين اجازه را به روابط عمومي بدهد كه انتقاد كند و از اين مساله واهمهاي هم نداشته باشد كه اگر ورابط عمومي انتقادي كرد كه به ضرر او تمام ميشود در واقع بايد مديران اجازه بدهند كه روابط عمومي نقش خود را ايفا نمايد و در سازمانهاي غيردولتي محل تمرين اين مهم است. روابط عمومي بايد شهامت داشته باشد و خودش به دنبال اطلاعرساني باشد. بايد بتواند اطلاعرساني كند كه سيستم من داراي اين مشكلات است مثلا ما در رابطه با دارو و درمان، اين سياستگذاري را انجام داديم كه بيماري كه داراي نسخه باشد و به اين مركز مراجعه نمايد هيچكس حق برگرداندن او را ندارد.

روابط عمومي بايد با بدنه رابطه داشته باشد و بداند كه مشكل بدنه چيست. بيماري كه ما به مادرش ميگوييم هفته اي يكبار بايد فرزند خود را بياورد براي فيزيوتراپي روابط عمومي بايد اين موضوع را متوجه باشد كه اين امر يعني يك ساعت وقت يك خانواده و اگر ميخواهد كه پاي فرزند وي فلج نشود بايد وي را هدايت كند و اطلاعات و منابع لازم را در اختيار او بگذارد و روي مديريت براي سياستگذاري اين مساله تاثير بگذارد. ما اين رابطه را از طريق روابط عمومي داخلي نيز صورت داده ايم غير از رابطه اي كه با بيرون از سازمان داريم سياست باز را مدنظر قرار دادهايم طوري كه شماره موبايل كانون در اختيار كليه بيماران است و آنها بهطور شبانهروزي ميتوانند مشكلات خود را با ما در ميان بگذارند و به همه آنها اعلام كرده ايم كه موبايل روابط عمومي كانون هرگز خاموش نميباشد و ما بهطور شبانهروزي به بيماران خود اطلاعرساني ميكنيم.

پس مدير روابط عمومي بايد مطالب و اطلاعات را به روابط عمومي منتقل كند و روابط عمومي هم ميتواند اطلاعات را به جامعه منتقل نمايد. به همين طريق اعضاء هيات مديره به طبع رئيس خود ميت وانند اطلاع رساني مؤثر را بياموزند
.
 

       شما به خاطر شجاعت در بيان مشكلات و پيگيري استيفاي حقوق بيماران هموفيلي از طرف مجله كارگزار روابط عمومي جايزه شجاعت سال 80 را دريافت كرديد. به نظر جنابعالي اهداء اين گونه جوايز تا چه اندازه مي  تواند در ارتقاء و گسترش فرهنگ روابط عمومي در جامعه مؤثر باشد؟

          اين گونه گزينش هاي غيردولتي كه به نوعي توجه مردم را جلب مي كند به نظرم بسيار ارزشمند است چون ارزش اين نشانه ها از بالاترين نشانه هاي دولتي بيشتر است. نشانه اي مردمي است و از همه مهم تر يك نوع فرهنگ سازي در جامعه مي باشد. ما اگر بتوانيم اين فرهنگ سازي را در جامعه جا بيندازيم كه افراد به القابي كه جامعه به آن ها مي دهد اعتبار پيدا كنند نه پول، مقام شان كار بسيار ارزشمندي است و من از اين جهت خوشحالم كه چشم ديگري مرا ديده است و براي من بسيار لذت بخش است كه چنين نگاهي را از يك بخش از جامعه مي بينم و دقيقا براي ادامه فعاليت انرژي پيدا مي كنم و شما از لحظه اي كه به من اين لقب را داده ايد شجاع تر شده ام و اين در واقع يك ارزشي است مثل ارزش هاي ديگر در جامعه. البته ممكن است بار اول كسي متوجه اين قضييه نشود اما بعد از دو يا سه بار تكرار شود همه تلاش خواهند كرد كه اين گونه القاب را از شما بگيرند.

به نظرم نقش موثري دارد هم در رابطه با من و هم در رابطه با جريان هايي كه مقابل با ما هستند و افتخاري است براي من كه حتي اگر صد نفر مرا توبيخ كردند يك نفر مرا تشويق كرده است. مهم اين است كه شما با بينش خاصي اين كار را انجام مي دهيد و اين يك ارزش اجتماعي است و من اميدوارم كه به ساير بخش هاي جامعه سرايت كند و ديگران هم يك چنين آموزه اي را داشته باشند.

 

 

منو

خانه

پايگاه اطلاعات تخصصي

پايگاه مقالات

پايگاه اخبار

پايگاه کتاب

فصلنامه

 
 

Kargozar

Public Relation 

 [خانه ] [پايگاه مقالات ] [پايگاه اخبار] [پايگاه کتاب] [پايگاه اطلاعات تخصصی]

 Email :Info @iranpr.org  

Copyright©2003